‘Ojalá pudiera ser su héroe’: los amantes adolescentes que enfrentaron juntos la enfermedad de la neurona motora | libros australianos

Pocas personas que prometen permanecer juntas en la enfermedad y en la salud piensan en estas palabras.

Para Rachel Yerbury, la promesa que intercambió con su esposo, Justin, en 1995 la puso a prueba de maneras que la mayoría de las parejas no pueden imaginar. Poco después de su matrimonio, la enfermedad de las neuronas motoras comenzó a afectar a su familia. Su tío. Primo. Su abuela, su madre y su hermana. Justin estaba decidido a investigar la enfermedad y se propuso convertirse en un destacado biólogo molecular. Su trabajo lo llevó a Nueva York en 2016, una sala de juntas llena de las mejores mentes en la investigación de MND. Mientras se paraba en el atril para dar un discurso sobre su trabajo, su pulgar dejó de funcionar. La comprensión de que esta era la primera señal de MND en su propio cuerpo lo golpeó como un puñetazo en la cara. Inmediatamente pensó: “Maldita sea. ¿Cómo le voy a decir a Rachel? Y luego continuó su discurso.

Con esto, Justin se convirtió no solo en el investigador más destacado de la cruzada del MND, sino también en una de sus víctimas.

Justin Yerbury en el laboratorio de la Universidad de Wollongong en 2012, donde investigaba la MND, cuatro años antes de su propio diagnóstico. Fotografía: Justin Yerbury

La MND es una enfermedad rara que daña progresivamente el sistema nervioso y conduce a la debilidad muscular. Mientras que el cuerpo se paraliza gradualmente, dejando intactos solo los ojos y el corazón, la mente permanece aguda. La forma hereditaria de la enfermedad que sufre Justin es la más rara y afecta a una de cada diez personas. No hay cura, pero el biólogo ha logrado avances importantes en la comprensión de las causas de la enfermedad (proteínas mutantes o dañadas en las neuronas), que le valió el año pasado el premio científico más prestigioso de Australia.

Justin y Rachel se conocieron en una fiesta de Nochevieja en 1991 cuando solo tenían 17 años. Él era un atleta alto y socialmente torpe y ella esperaba convertirse en psicóloga escolar. Compartían el amor por la naturaleza, el senderismo y el ciclismo de montaña. «Fue perfecto», escribió Justin en Fighting Fate, sus memorias, completadas a pesar de la parálisis total, utilizando un software de seguimiento ocular.

Hoy, el movimiento apenas detectable de un ojo es el único medio de comunicación entre Rachel y Justin. Y sin embargo, a partir de ahí, Rachel logra incluirlo en la conversación como si fuera el más normal intercambio entre socios, con un «¿Recuerdas eso, Justin?» aquí y un «¿Puedo mostrar…?» allí, como si estuviéramos mirando álbumes de fotos de vacaciones juntos. Han sido un equipo durante 31 años, durante los cuales Rachel dice que nunca han tenido una pelea.

Justin Yerbury y sus hijas saltan desde la caldera en Santorini, Grecia, en 2009. Fotografía: Rachel y Justin Yerbury

Molestia sí, desacuerdo sí, pero nunca más que eso. Justin no pelea, ve el panorama completo. Cuando lo conocí, pensé que era un niño de mamá y que necesitaba endurecerse”, se ríe.

La manzana de la discordia es que ella cree que su nombre debería estar junto al de Justin en su libro, porque él no podría haberlo escrito sin ella. Ella tiene razón. “Lo escribí, le sugerí que incluyera algunos de sus sueños de su diario e historias que había escrito para la familia. Y luego ayudé con la edición, que fue muy difícil porque cuando se trataba de todo el contenido científico, en ese momento solo podía decir sí o no a mis preguntas.

El resultado, Fighting Fate, es una lectura a veces desgarradora, ya que Justin relata muerte por muerte el costo entumecedor que MND está cobrando a su familia y el peso de la responsabilidad que coloca sobre sus hombros para encontrar una cura. Está el miedo de esperar a MND, el terror de preguntarse si su propio declive era inminente, y está el amor que lo sostiene a través de él.

Él escribe: “He perdido la cuenta de todas las veces que Rachel suplicó por mí, luchó por mí, me protegió, me consoló y me salvó la vida, tanto física como emocionalmente.

«Rachel es la heroína de mi historia de muchas maneras. Desearía poder estar allí para ella de la misma manera. Me rompe el corazón no poder hacerlo».

Rachel escribió sus propias memorias, aún inéditas, su versión de una asociación notable. Además de revelar su propio miedo creciente y las pesadillas cada vez más frecuentes de que todos a su alrededor morirían de MND, amplía su comprensión personal de cómo la inmersión en la naturaleza, en su caso, nadar preferiblemente con delfines, un motivo que se repite en toda la casa y sus paredes pintadas de azul océano pueden proporcionar un tipo único de comodidad y sanación. Tenía mucho tiempo para prepararse para lo inevitable.

Con 195 cm de altura, Justin Yerbury es una gran presencia en su silla de ruedas. Se acuesta entre nosotros, mirando al frente, con la boca abierta, en un ventilador, con Sunny, un caniche de juguete acurrucado en su regazo, elegido porque es lo suficientemente liviano para no interponerse en el camino de Justin y ayuda a regular la temperatura.

Estamos en la sala de estar de su casa suburbana en las afueras de Wollongong, no lejos de donde Justin nació, fue a la escuela y cumplió su sueño de jugar baloncesto profesional para los Illawarra Hawks. Está dentro de lo que alguna vez fue de fácil acceso para el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Wollongong, donde dirigió un equipo de 17 personas que llevó a cabo una investigación pionera de renombre mundial sobre una cura para la enfermedad que ha devastado a generaciones de su familia.

Primero cobró la vida de su tío y primo, luego en 2002, en el espacio de seis semanas, su madre, tía y abuela. Su hermana Sarah murió unos años después. «Todos sentimos que el MND nos había acorralado y nos había recogido uno por uno», escribió.

El científico Justin Yerbury en su casa de Wollongong. Fotografía: Affirm Press

Rachel se disculpa porque la habitación debe mantenerse oscura y fresca, oscura, porque la luz tensa dolorosamente los ojos ya dañados de Justin (habiendo perdido la capacidad de cerrarlos naturalmente, se sometió a una cirugía para insertar pesas en los párpados para ayudarla a dormir); genial, porque las máquinas de las que depende lo requieren para una máxima eficiencia. Son diez en total, suspirando y parpadeando y soplando y emitiendo aire purificado y administrando medicamentos y haciendo todo lo que un cuerpo sano debería hacer por sí solo pero este, que aún no tiene 50 años, ya no puede más. Un cuidador se sienta en otra habitación mirando su monitor cardíaco. “Tiene que estar pendiente de él las 24 horas”, dice Rachel, que se ha tenido que acostumbrar a compartir la casa familiar con un equipo permanente de una decena de ayudantes.

“Tenemos un líder de equipo que coordina y administra todas las pruebas, intervenciones, visitantes paramédicos y administradores de Justin. Al principio traté de hacer todo, cuando el personal de la agencia nos decepcionó o canceló, pero ahora no puedo hacerlo. Justin tarda cuatro horas en levantarse, lavarse y vestirse.

Después de algunos incidentes que pusieron en peligro la vida, los proveedores de energía locales saben que esta casa no puede permitirse un corte de energía bajo ninguna circunstancia y han implementado un dispositivo de derivación. También hay un generador de respaldo en el sitio para emergencias. Nada se deja al azar.

«Solíamos escuchar música, pero ahora necesito que la casa esté en silencio para poder escuchar los gorgoteos o las alarmas de su monitor cardíaco. Siempre estamos al límite, hipervigilantes», dice Rachel, cuyas dos hijas y sus parejas viven cerca.

Parte del equipo en el que confía Justin comienza a descomponerse y es difícil de reemplazar. Los Yerbury tuvieron que luchar duro por su silla de ruedas eléctrica, valorada en 30.000 dólares, porque «el NDIS inicialmente no creía que viviría lo suficiente como para justificar el costo». (El promedio de vida después de un diagnóstico de MND es de 27 meses. Stephen Hawking, a quien los Yerbury conocieron mientras Justin investigaba en Cambridge, vivió durante más de cinco décadas con la enfermedad). Justin vivió siete años desde su diagnóstico.

Rachel no siempre fue lo estoica que es hoy. Cuando el diagnóstico confirmó las sospechas y los temores de Justin, Rachel dice que “gritó como un animal. Quería. Duró dos años. Luego aprendí a compartimentar. Podría estar juntos en el trabajo. Ha habido asesores para ayudarme, «pero escribir mis memorias es lo que más me ha ayudado, por eso lo llamo Aceptar el destino», dice riéndose de la amarga ironía de sus títulos contrastantes. De alguna manera, en medio de todo, logró obtener un doctorado en psicología. Mientras tanto, Justin recibió el mayor honor científico de Australia, el Premio Eureka, en 2022.

Después del diagnóstico de Justin, la familia viajó mucho para crear un banco de recuerdos de lugares especiales y aventuras compartidas: un safari africano, ver la aurora boreal en Escandinavia, nadar con ballenas. Justin continuó andando en bicicleta de montaña, desafiando las órdenes de los médicos durante el mayor tiempo posible. Recientemente vieron la serie Ningaloo de Tim Winton en ABC TV. “Cuando vemos programas como Back To Nature… el ritmo cardíaco de Justin baja. Tiene el mismo efecto que la meditación”, dice Rachel.

«Hice las paces con la situación», dijo Rachel, mirando directamente a Justin mientras hablaba. Todo lo que la pareja necesitaba decirse ha sido dicho.

No habrá evento de lanzamiento del libro, ni celebración pública de su publicación, pero el consuelo de que Justin sabe que Fighting Fate ha sido lanzado al mundo, difundiendo su mensaje de que la cura está cerca, aunque no sea a tiempo. para él.