Hermano, ¿me amas? La llamada de ayuda que provocó una misión de rescate en un hogar de ancianos | Síndrome de Down

Solo había cinco palabras, separadas por cuatro puntos diminutos y cuatro espacios: «mi hermano». hacer. tú. amar. Pero cuando, en noviembre de 2020, ese mensaje de texto de Reuben Coe, que estaba solo en su habitación en un hogar de ancianos de Dorset, llegó al teléfono de su hermano Manni en Andalucía, poco pudo hacer al respecto. él fuera.

Pronto, el guía de viajes de 48 años estaba haciendo las maletas, despidiéndose indefinidamente de su compañero Jack y volando a Gran Bretaña en un boleto de ida. Recogió a Reuben, de 38 años, con síndrome de Down, de su casa, donde tenía un 10 por ciento de posibilidades de recuperarse del terrible aislamiento que lo había golpeado, y lo llevó a una cabaña en un pueblo cerca de la Costa Jurásica.

Durante las siguientes 26 semanas, solo tenía un objetivo en mente: tratar de ayudar a su hermano, que en ese momento no hablaba, estaba retraído y deprimido, a mejorar. Pero lo que fructificó fue un viaje que aún se está desarrollando. Los hermanos han publicado un libro, que presenta la escritura de Manni y los dibujos de Reuben, están de gira por el Reino Unido y Reuben, quien, según Manni, ahora es alrededor del 75% de su antiguo yo y mejora día a día, tiene un nuevo hogar.

Sentado en un sillón verde esmeralda en medio de un teatro del suroeste de Londres, Reuben se comunica rápidamente. Mostrándome una foto de periódico de la reina acostada, dijo en voz baja: «La extraño».

Manni, a la izquierda, y Reuben Coe. Fotografía: Andy Hall/The Observer

En el suelo, junto a él, hay una bolsa de mano azul, a la que luego le pasa con cuidado el periódico, y sobre él en todo momento hay un cepillo estrecho, que a veces usa para acariciarse la piel o la silla. A menudo mira hacia arriba a la escena dramáticamente iluminada, vestido con un paisaje forestal, que instantáneamente le recuerda a Jack y las habichuelas mágicas. Antes de que yo llegara, estaban bailando alrededor del auditorio con La Bella y la Bestia, dice Manni. Más tarde en la noche, Reuben, quien ama el teatro, las películas y los musicales, aparecerá en el escenario del Normansfield Theatre en el Langdon Down Center en Teddington ante una sala repleta de aplausos atronadores.

El libro, publicado este mes por Little Toller Books, cuenta la historia de su viaje juntos durante Covid y cómo escribieron y trazaron su camino a través de uno de sus mayores desafíos. Sus imágenes y sus palabras se comunican entre sí pero también expresan las voces de dos vidas individuales entrelazadas. También describe su vida creciendo en Yorkshire Dales, luego Berkshire, con sus padres en una familia de cuatro hermanos, una vida que «giraba en torno a la iglesia», escribe Manni. En un momento, vivieron en el hogar de ancianos dirigido por su padre.

Originalmente, no había planes para compartir públicamente sus escritos y dibujos, dice Manni. Los dibujos con punta de fieltro de colores audaces de Reuben, que incluyen el abrigo de ensueño en tecnicolor de Joseph, numerosos leones y el poste de luz, la bruja y el vestuario del León, fueron un medio de expresión y comunicación en un momento en que las palabras no estaban disponibles.

«Todas las noches me hacía un dibujo, me besaba, susurraba ‘buenas noches hermano’ y luego me lo pasaba boca abajo, así que había una gran revelación», dice Manni. «Y así es como nos comunicamos: él se comunicó conmigo a través del dibujo».

Y para Manni, que siempre ha escrito, fue una forma de terapia. “Escribir sobre eso me dio esperanza porque me di cuenta de que había una narrativa y quería que fuera un final feliz”, dice, con la voz quebrada por la emoción. «Entonces, si lo escribí, me dio la inspiración de que podríamos llevar esto a un final feliz».

Todas las noches hacía un dibujo, me daba un beso, susurraba «buenas noches hermano» y luego me lo entregaba. Y así nos comunicamos Manni Coe

Su gira de seis semanas, que les llevará por librerías y festivales de Inglaterra y Gales, culminará en el Hay Festival con Sally Phillips entrevistándoles, después de que Manni se acercara al actor durante un encuentro casual en un restaurante. Lo primero que Reuben tiene la intención de decirle es su eslogan de Miranda «partidario».

¿Cómo se siente compartir un viaje tan intensamente personal? «Todavía nos estamos acostumbrando, porque hemos tenido un año muy tranquilo», dijo Manni. «Es como si lo lleváramos afuera. Así que era algo muy privado y ahora se está volviendo muy público.

Reuben tiene claro por qué lo están haciendo. “Ayudar a la gente”, dice.

Manni agrega: “Creemos que podemos. Creemos que lo que hemos vivido ayudará a otras personas. Ya se han puesto en contacto con personas que han leído el libro. “Es una historia con la que mucha gente se identifica”, dice Manni. “No solo las personas que tienen a alguien en la familia con síndrome de Down o un hermano, sino cualquiera que haya estado aislado durante el encierro, y éramos muchos. El covid no se ha ido. Algunas personas todavía lo viven.

Antes de septiembre de 2018, cuando Reuben vivía con su hermano y su novia en España, era «Cathy hablador», dice Manni. «Sigue siendo la vida y el alma de la fiesta». No usaba muchas oraciones completas, pero era un buen comunicador.

Sufrió una regresión clínica, luego mejoró, antes de sufrir una regresión masiva cuando ingresó en un asilo de ancianos en febrero de 2020. Family Zooms hizo que todos se sintieran más lejos, no más cerca. Una foto tomada durante el encierro de Reuben lo muestra mirando por la ventana de su habitación, con una mano contra el vidrio.

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Aviso de privacidad: los boletines pueden contener información sobre organizaciones benéficas, anuncios en línea y contenido financiado por terceros. Para obtener más información, consulte nuestra política de privacidad. Usamos Google reCaptcha para proteger nuestro sitio web y se aplican la Política de privacidad y los Términos de servicio de Google.Uno de los dibujos de Reuben Coe, basado en El león, la bruja y el armario, que aparece en su nuevo libro. Fotografía: Manni Coe

Manni estuvo casi dos meses visitándole todos los días durante el verano, pero volvió a España con «enormes dudas». No fue hasta una selfie de noviembre de Reuben rugiendo como un león que le dio esperanza. «Fue un momento decisivo. Fue entonces cuando vi que estaba listo para luchar y que había encontrado el coraje. Poco después, llegó el texto – hermano. haz. tú. ámame. – que inspirará el título de su libro. .

El mensaje de texto no era una pregunta, dijo Manni, era un aviso. «Era la manera de Reuben de decir ‘Vamos y sácame de aquí’. Si me amas entonces muéstrame el color de tu amor. ¿Es eso lo que quisiste decir Reubs? Reuben levanta el dedo en señal de acuerdo. El color de su amor es probablemente un arcoíris rojo, dice.

Pero cuando Manni lo recogió del hogar de ancianos, Reuben no estaba bien. “Cuando lo saqué de la casa, no hablaba en absoluto. Y así fue como sucedió el dibujo. Se comunicaba dibujando.

Comenzaron a caminar, aumentando gradualmente la distancia, y Reuben vio a un terapeuta, que se unió a su burbuja de Covid. “Ella venía a la casa una vez a la semana y también comenzó a ayudar a Reuben a recuperarse físicamente, ya que sufría de atrofia muscular y estaba muy débil porque no había ido a ningún lado en meses”, explica Manni. «Y ella comenzó a trabajar en su expresión».

Los viernes, ponían musicales y los escenificaban en vivo en Instagram. Y un día, Manni decidió fingir que era Navidad, con un árbol y adornos. La terapeuta entró con música de sus películas favoritas: El señor de los anillos, Mary Poppins, Chitty Chitty Bang Bang, y comenzó a hacer bailes con los dedos que Reuben seguiría. Otro elemento central de la vida que le faltaba a Rubén era el tacto. “Nadie lo ha tocado realmente durante meses, y de ahí viene el pincel, de la sensación. Es bastante desgarrador”, dice Manni.

Al describir su primer abrazo cuando se reunieron, Manni dice que fue «simplemente increíble». Dice que Reuben le dijo después: «Necesitaba esto», a lo que Reuben levanta el dedo para mostrarme que está de acuerdo.

Esta no es la primera vez que Manni ha tenido que sacar a Reuben. El primero data de hace unos años cuando lo enviaron de visita a España vestido con su pijama. “Lo llamamos Dirty Sheets”, dice. “Y Reubs era obeso, con un sobrepeso masivo. Estabas en el lugar equivocado, ¿eres Reubs? »

Sus experiencias le mostraron a Manni que los hogares de ancianos son tan buenos como la calidad de las personas que trabajan allí. “Las dos experiencias negativas que tuvimos se debieron a problemas de personal, falta de personal, no había suficientes personas para demasiados inquilinos”, dice. De la primera casa de la que tuvo que sacar a Reuben, agrega: “Lo cuidaron pero no lo cuidaron. Hay una gran diferencia, creo.

Aslan por Reuben Coe dibujo de brother.do.you.love.me Fotografía: Reuben Coe

Él cree que cuidar debería ser una carrera bien pagada. «Es un regalo especial, y muchas personas que son cuidadores talentosos tienen que seguir adelante solo porque no pueden hacer que funcione económicamente».

Cuando Reuben estuvo listo para una vida más independiente, Manni y Jack consideraron seriamente invitarlo a vivir con ellos nuevamente, pero sintieron que la mejor opción para él era estar en algún lugar donde pudiera crear su propia comunidad.

En una lista de «cosas buenas» que Reuben compiló antes de mudarse, escribió: «Ya estoy en casa».

Encontraron un lugar para ella en una casa recién construida en Dorset, donde no hay áreas comunes ni pasillos, sino espacios privados individuales a los que los residentes pueden invitarse. Reuben tiene su propio contrato de alquiler y se le anima a ser lo más independiente posible. Tras un periodo de transición, Manni volvió a su vida en España.

Decir adiós después de su tiempo juntos en la cabaña fue desesperadamente doloroso. Pero ahora Reuben dice que se siente como en casa allí. En una lista de «cosas buenas» que compiló antes de mudarse, escribió: «Ya estoy en casa». Manni está trabajando en su próximo libro, una precuela de este, sobre cuando compraron la casa en España.

Manni y Reuben a menudo recrean una escena de El color púrpura, una de sus películas favoritas, donde dos hermanas que han sido separadas se reencuentran en un campo de flores púrpura. Después de reunirse para embarcarse en su gira, Reuben le dio a Manni una foto de un campo de lavanda. «Fue el reencuentro de dos hermanos».

hermano. hacer. tú. amar. yo. por Manni y Reuben Coe es publicado por Little Toller (£22). Para apoyar a The Guardian y The Observer, solicite su copia en guardianbookshop.com. Se pueden aplicar cargos de envío