Cambiando el discurso sobre la discapacidad: ¿está mejorando la representación en los libros? | Libros

¿Tenemos finalmente una buena representación de la discapacidad en la ficción? Es cierto que la industria editorial parece haber reconocido tardíamente la necesidad de abrir la puerta a los escritores con discapacidad. Después de una exitosa campaña en las redes sociales, Amazon introdujo recientemente una sección de «ficción sobre discapacidad». La Sociedad de Autores ahora tiene una red de pares dedicada a escritores con discapacidades y enfermedades crónicas. Y en 2020, se creó el Premio Barbellion para reconocer las obras brillantes de autores con discapacidad. Pero, ¿significa eso que las personas con discapacidad finalmente se ven a sí mismas y sus experiencias en las novelas que recogen en Waterstones? Depende de donde mires.

La literatura infantil está definitivamente mejor y mejor representada. De hecho, cuando les pedí a amigos y conocidos discapacitados que nombraran a su personaje discapacitado favorito, casi todos destacaron libros dirigidos a lectores jóvenes, como A Kind of Spark de Elle McNicoll. Lizzie Huxley-Jones, quien también es discapacitada, dice que a través de su trabajo como autores infantiles y lectores sensibles, ven señales de progreso. «Incluso en los últimos tres años en el Reino Unido, probablemente cinco si soy extremadamente generoso, siento que ha habido un gran impulso para asegurar el talento autista, publicar historias autistas, lo que creo que es genial porque históricamente las personas autistas realmente han tenido No hemos podido contar nuestras propias historias.

A Kind of Spark es una novela infantil sobre una hija autista de Elle McNicoll, que es neurodivergente. Fotografía: Waterstones/PA

Si bien Huxley-Jones reconoce que todavía hay dinámicas que se pasan por alto (personajes con dolor crónico, por ejemplo, o niños discapacitados de color), atribuyen los avances recientes al reconocimiento de que los niños merecen verse reflejados en las historias que leen. También está el simple hecho de que muchos libros para niños se centran en un grupo de amigos, en lugar de un protagonista, lo que crea espacio para una mayor diversidad.

Huxley-Jones no ha visto el mismo compromiso con la representación en el negocio de la literatura para adultos, donde dicen que la discapacidad todavía se considera un tema de nicho. Aunque hay novelas con personajes discapacitados, un número inquietante de ellas se adhieren a tropos dañinos: perpetuar estereotipos en lugar de retratar a personas con discapacidades con la misma profundidad y complejidad que otros personajes. . Como dice Cat Mitchell, profesora de escritura y edición en la Universidad de Derby, hay «una historia trágica en la que el personaje muere al final, o una historia en la que la persona se recupera milagrosamente o descubrimos que su discapacidad o la enfermedad estuvo mal desde el principio”.

Varios de los entrevistados para este artículo citaron Yo antes de ti de Jojo Moyes como el último ejemplo del problema: el personaje principal queda discapacitado y luego, alerta de spoiler, se suicida. “Estas historias no solo son poco realistas”, dice Mitchell, “sino que nunca se escriben como si hubiera personas con discapacidades en la audiencia. Es por este aspecto no discapacitado que escriben, lo cual es realmente problemático. También menosprecia las historias de triunfo sobre la adversidad, en las que las luchas de una persona discapacitada en un mundo discapacitado se utilizan para hacer que una audiencia sin discapacidades se sienta afortunada en comparación.

La «representación casual», donde un personaje está discapacitado, también es importante.

Estos estereotipos desgastados son exactamente lo que Victoria Scott, quien codirigió la campaña para la sección de discapacidad de Amazon, se dispuso a combatir con su ficción. Su primera novela, Patience, se basó en su relación con su hermana no verbal para explorar las complejas cuestiones éticas que surgirán en un futuro en el que las enfermedades genéticas puedan curarse. “Lo escribí desde una perspectiva familiar”, dice, pero deliberadamente le dio al personaje discapacitado una voz distintiva e idiosincrásica. “Siento que la sociedad empuja a la gente como mi hermana a las sombras y ella no los reconoce… así que cuando escribí Patience, quería que fuera un gran personaje. Ella es graciosa. Está un poco celosa. Ella es una gran fan de Take That. Y ella tiene todas estas diferentes partes de su personalidad. Es un ser humano realmente interesante y multifacético. La determinación de Scott de retratar el valor inherente de la vida de una persona discapacitada contrasta fuertemente con todas las historias en las que la discapacidad es sinónimo de inutilidad.

La escritora Lizzie Huxley-Jones. Fotografía: James Drew 2021

Libros como el de Scott, que sacan a relucir la discapacidad, son importantes en una industria que subestima estas historias y las ve como un nicho más que universal. Scott quería crear la categoría de Amazon para disipar esta idea y alentar a otros autores a escribir historias que traten la discapacidad como algo interesante y digno de atención artística. Igualmente importante, dice Mitchell, es la «representación incidental», donde un personaje «sucede que está discapacitado y eso no es realmente central en la trama». Es casi inaudito en la ficción para adultos, dice ella.

Las razones de esta falta de representación son variadas, pero Mitchell y Huxley-Jones señalan la inaccesibilidad de la publicación como industria. Las horas son largas y, para los autores, el pago a menudo se retrasa. Mucho depende de establecer contactos durante conferencias largas e inaccesibles. Y debido a que los editores pagan un anticipo por un libro mucho antes de ganar dinero con él, tienen un incentivo para quedarse con las historias y los personajes que ya saben cómo vender. Así que probablemente no debería sorprender que veamos los mismos tropos una y otra vez.

Sin embargo, la creciente diversidad de la literatura infantil nos muestra que el cambio es posible. Si podemos reconocer que los niños con discapacidad merecen estar representados en los libros, seguramente debemos ser capaces de reconocer que los adultos con discapacidad merecen lo mismo. Después de todo, los niños con discapacidades crecen. Con suerte, desarrollos como la nueva categoría de discapacidad de Amazon y el Premio Barbellion alentarán a los autores y editores en el enorme espacio que podría ocupar la representación de la discapacidad. Las historias diversas son importantes. No siempre tenemos que morir al final.