Mi padre sufría de demencia y yo era su cuidador. Esto es lo que desearía haber sabido | Libros

En 2007, repentinamente asumí el papel de cuidador de mi padre, que entonces tenía 75 años y padecía demencia vascular. Su memoria a corto plazo estaba gravemente afectada, al igual que sus facultades de juicio y razonamiento. Al principio, sabía muy poco sobre la demencia y casi nada sobre el cuidado, y superé un desafío tras otro. Con la experiencia, me volví más competente y confiado.

Aunque la situación de todos es diferente y cada individuo es único, aquí hay seis ideas que me han ayudado a ayudar a mi papá.

Tenga en cuenta que muchas personas no tienen un conocimiento práctico de la demencia.

Mi suegra nunca pudo entender ni aceptar que había cosas que su esposo ya no podía hacer. Ella se sentiría frustrada y enojada con él por olvidar cosas y extraviar objetos. Cuando enfermó gravemente, su hijo estaba molesto porque mi padre no expresó ninguna simpatía, a pesar de que mi padre no tenía la capacidad cognitiva para comprender que su esposa estaba enferma. Para mi consternación, este malentendido condujo a una gran ruptura familiar.

Cynthia Dearborn y su padre en Atenas, mayo de 1970.

Incluso los trabajadores de la salud pueden tener una comprensión sorprendentemente limitada de la demencia. Una enfermera psicogeriátrica me informó que enviarían a mi padre a casa desde el hospital donde su esposa podría cuidarlo, cuando su esposa ya no viviera allí. La enfermera había tomado las palabras de mi padre al pie de la letra, a pesar de que su versión de la realidad no era confiable y estaba desactualizada. Para mí, esto fue un punto de inflexión: me di cuenta de que tenía que convertirme no solo en el cuidador de mi padre, sino también en su defensor de su cuidado.

Establece metas alcanzables

Mi padre no sabía que tenía demencia y rechazó rotundamente mis intentos de ayudarlo. Contraté a un administrador de cuidado de ancianos para que me ayudara a encontrar una forma de solucionar este problema. Cuando le dije que quería mantenerlo a salvo, dijo que era imposible: solo podía tratar de mantenerlo a salvo. Este pequeño cambio gramatical me ayudó enormemente: cambió mi tarea de imposible a factible. Acepté el hecho de que no podía hacer milagros, pero podía tratar de hacer que las condiciones de la vida diaria de mi padre fueran menos peligrosas, menos aterradoras, más cómodas y más placenteras.

comunicarse amablemente

Mi padre daría un brinco si me acercara por detrás y comenzara a hablar. Era mejor enfrentarlo y decir «¡Papá!» para llamar su atención primero. Sin largos discursos, sin preguntas complicadas; Tenía que hablar en fragmentos pequeños y simples y darle tiempo para responder. Se volvió muy sensible a mi tono. Si me veía severo, impaciente o crítico, se ponía ansioso. Hablar con él con calma lo ayudó a mantener la calma. Traté de darle tantas opciones como fuera posible en los asuntos domésticos diarios, pero las opciones a menudo lo abrumaban. Así que lo mantendría simple: ¿aceitunas negras o verdes? Si dudaba o comenzaba a preocuparse, me ofrecí a decidir por él, una opción que a menudo tomaba.

La distracción puede ser útil

Mi padre era propenso a cambios repentinos de humor; podía ser juguetón en un momento y malhumorado al siguiente. Solía ​​rumiar, quedarse atascado en un surco mental sobre una de sus preocupaciones habituales (como si hubiera pagado sus impuestos). Descubrí que a veces podía distraerlo y reorientarlo si lo atrapaba temprano, presentando algo divertido o divertido que llamara su atención. «¿Que es eso?» Pregunté, señalando un objeto cercano. O «¿Qué tal un poema?» – porque recitar poesía era su alegría.

Puede sentirse avergonzado o juzgado por sus opciones de atención.

Un taxista al que le conté sobre mis intentos de cuidar a mi padre inmediatamente se puso a despotricar diciendo: “¡La familia debe cuidar a los ancianos! Le expliqué que mi padre no tenía a nadie que lo ayudara más que a mí y que estaba viviendo en el extranjero. El conductor me regañó por abusar de mi padre. Me di cuenta de que los extraños me juzgarían sin tratar de entender mi situación familiar. Sin embargo, fue infinitamente más doloroso cuando mi propio padre, en un estado de agitación, me dijo que yo era su único problema.

Las personas de todos los ámbitos de la vida necesitan atención de demencia de calidad y los cuidadores necesitan apoyo.

Mientras buscaba atención para la demencia de mi padre, debo haber visitado una docena de centros de atención diferentes. Las variaciones fueron sorprendentes y desgarradoras. Cuánto espacio habitable tenían los residentes, cuánta privacidad, qué actividades estaban disponibles, cómo se les hablaba, cómo se les trataba. Si bien algunas instalaciones con fondos insuficientes brindaron una atención excelente y algunas instalaciones bien financiadas no lo hicieron, con demasiada frecuencia el dinero compró comodidad. Se ofreció dignidad, a cambio de una tarifa. He sido testigo de primera mano de personas que viven (y trabajan) en condiciones vergonzosas. Todas las personas con demencia merecen una atención de calidad. Y aquellos que cuidan a alguien con demencia (actualmente alrededor de 1,5 millones de personas en Australia) necesitan apoyo continuo, incluido un respiro.

En mi caso, tomar descansos de la compañía de mi padre era esencial, dada su conversación infinitamente repetitiva, así como el costo emocional de ver su deterioro cognitivo. Pasar una o dos horas solo o con un amigo podría hacer maravillas para refrescar mi estado mental debilitado. De hecho, si tuviera que hacerlo de nuevo, lo único que haría diferente sería cuidarme mejor. Estaba tan concentrado en cuidar a mi papá que descuidé seriamente el mío.

Cuidar de alguien cuya mente no funciona como solía hacerlo puede ser gratificante: mi papá y yo hemos compartido muchos momentos tiernos de conexión. También puede ser extremadamente difícil: en la práctica, emocional, financiera y legalmente. Abordar estos desafíos a mayor escala requerirá voluntad política y una gran cantidad de apoyo público para financiar la investigación, la educación, la prevención y la atención de la demencia de calidad.