Dejé el trabajo de mis sueños para acercarme a mi gemelo autista | Vida y estilo

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Tn días antes de nuestro aniversario, conduje mi Nissan Sentra 2005 azul en el puente Verrazano y dejé que las lágrimas cayeran. Él no lo sabía, pero yo estaba casi en casa. El Verrazano se derrama en Brooklyn, donde Scott y yo hemos entrado en el mundo.

Nacimos poco después de las 11 de la mañana del 28 de julio de 1994 en el Hospital Maimónides, gemelos fraternos. «¡Dos boychiks!» se jactó mi padre, todavía con una blusa azul, irrumpiendo en la sala de espera. La sección de vítores – dos abuelas, dos abuelos – estalló.

En el verano de 1996, cuando nos mudamos de Brooklyn a Long Island, mis padres pudieron sentir que algo andaba mal con Scott. Estaba creciendo a un ritmo mucho más rápido: caminaba, hablaba, respondía mi nombre. No lo estaba. Entonces, una tarde, mi madre vio a Scott agitando los brazos, un rasgo característico de los niños con autismo. Su corazón se hundió.

A fines de la década de 1990, cuando le diagnosticaron a Scott, el trastorno no formaba parte de la conciencia nacional como lo es hoy. Autism Speaks, la organización de defensa del autismo más reconocible (pero también la más controvertida; ha sido ridiculizada por su cuestionable asignación de fondos y por presentar el autismo como una ‘epidemia’ que debe ser erradicada en lugar de un ‘trastorno neurológico) no se formó hasta febrero de 2005 , así que hicimos todo lo posible para ayudar a Scott a navegar por un mundo que no fue construido para él, teniendo cuidado de no perturbar la paz de aquellos que estaban seguros de que fue construido para ellos.

Scott no habla, pero apenas es tonto. Él. Este. Fuerte. Todas las mañanas salta de la cama, con una gran sonrisa en su rostro, y grita y chilla y chilla. Suena un poco como una sirena de niebla o una cabra: un nuevo vecino asumió que teníamos una como mascota. El sonido es tan distinto, tan singularmente Scott, que solo mis padres y yo podemos detectar desde otra habitación cuando el sonido feliz se convierte en un sonido enojado, mezclado con irritación, la frustración de alguien que no conoce una mejor manera de expresarse.

Este Fue el ruido que llenó el patio de comidas del centro comercial una tarde a principios de la década de 2000. Los cuatro estábamos sentados alrededor de una mesa pequeña, masticando comida china, cuando algo comenzó a irritar a Scott. Tal vez estaba enfermo, cansado, aburrido, no pudimos entenderlo. Pero comenzó a gemir, atrayendo miradas y la visita de un hombre con su propia boca ruidosa.

«¿Este chico no entiende Jesús«Dijo una y otra vez. Quería saltar de mi asiento y darle un puñetazo en la cara. En cambio, desde que tenía siete años, me senté allí y empujé a mi papá. Para que hiciera algo.»

Vaciló: «Termina tu comida, Joshua. ¡Rápido! ”Así que me metí los wonton en la boca y nos fuimos, con un niño gritando a cuestas y un falso santo gritando a nuestras espaldas. Podría haberme desmayado de vergüenza.

Ha habido decenas de días como este creciendo, pero por alguna razón fue la tarde que se alojó en mi conciencia, la que me enseñó a sentir la vergüenza que se manifestaba en una timidez paralizante cuando era niña. Esta es también una de las historias que me trajo a casa.

Cuando le digo a la gente que dejé mi trabajo escribiendo para un periódico en Carolina del Sur y regresé a la ciudad de Nueva York sin otra oportunidad de tiempo completo, generalmente me enfrento a una mezcla de confusión y desconcierto. Los trabajadores de cuello blanco estadounidenses están tan condicionados para identificarse con sus carreras, con aumentos, 401k y beneficios, que cuando alguien salta de la rueda capitalista, aunque solo sea por unos momentos, se los considera dignos de duelo.

Lo que mis compañeros no entienden es que este cambio tiene sus raíces en algo más profundo. Scott y yo cumplimos 27 años en julio, y durante la mayor parte de esos años huí al patio de comidas esta tarde. Ahora corro hacia ella.


TLa pandemia nos ha obligado a muchos de nosotros a repensar nuestras vidas, especialmente la forma en que trabajamos. Para algunos, eso significa una recalibración completa. Aproximadamente 4 millones de estadounidenses renunciaron a sus trabajos en abril, según la Oficina de Estadísticas Laborales, la tasa más alta desde que la agencia comenzó a publicar tales datos en diciembre de 2000. La agitación puede ser un amigo cercano de la creatividad, y muchos estadounidenses se enfrentan a una pandemia de un siglo, optan por apostar por sí mismos.

No hay duda de que el privilegio ayuda. Ciertamente lo es para mí. Vengo de una familia blanca de clase media alta en el condado de Nassau, el undécimo condado más rico de Estados Unidos. No son ricos, pero se sienten cómodos. Lo suficientemente cómodo para acomodar a su hijo de 27 años, sin preguntas.

Scott, izquierda, y Joshua Needelman, derecha, en su b'nai mitzvá.
Scott, izquierda, y Joshua Needelman, derecha, en su b’nai mitzvá. Fotografía: Joshua Needelman

Probablemente fue esa misma estabilidad y sentido de responsabilidad lo que, hasta hace unos meses, les impedía pedirme ayuda. Scott es aparentemente un adulto, pero en su desarrollo está atrapado en algún lugar de su infancia. Él depende, y probablemente siempre lo será, de otros para realizar las funciones humanas más básicas: preparar la comida; baños; usar el baño. Scott está ocupado la mayor parte del día; asiste a un programa para adultos con necesidades especiales de 9 a.m. a 3 p.m., luego pasa algunas horas más de la tarde con ayudantes, pero está con mis padres por las tardes, las mañanas y los fines de semana.

Estas horas oscilan entre la alegría y el caos. Un minuto podría estar tirado en el sofá riendo entre dientes viendo viejos clips de Barney en su iPad, besando a mi mamá en la frente. Al día siguiente, podría correr al baño, con las heces goteando por su pierna, gritando y llorando. No se irá a la cama a menos que esté firmemente colocado en su cámara de eco de Barney; el gran dinosaurio violeta es para jugar en los dos iPads de Scott, su iPod, su Samsung Galaxy y su televisor. Mis padres, en la habitación de al lado, pueden oír todo. Por razones de seguridad, la habitación de Scott no tiene puerta.

Barney es un din-o-saur de nuestra i-mag-in-ation

Y cuando haya crecido

¡Es lo que llamamos una sensación de din-o-saurio!

Si escuchas este coro suficientes veces, en suficientes idiomas diferentes (Scott se cayó por algunos agujeros de conejo extraños en YouTube), comienza a sonar menos como una canción infantil inocente que como un tintineo de película de terror.

Puede durar hasta altas horas de la madrugada. Algunas noches nadie duerme.

No habría culpado a mi padre, de 70 años, oa mi madre, de 65, por pedirme que me quedara cerca de casa después de la escuela secundaria. En cambio, me arraigaron mientras estudiaba en la Universidad de Maryland, y luego cruzaron la costa este en busca del periodismo. Desde que me gradué en 2016, he vivido en Washington DC, Filadelfia, Charlottesville, Virginia y, más recientemente, en Greenville, Carolina del Sur.

Mi estrategia fue despiadadamente capitalista. Conseguía un nuevo trabajo, saltaba en paracaídas por la ciudad, trabajaba hasta los huesos, y cuando llegaba el momento, tomaba y pasaba al puesto más grande y al mejor ritmo. Ascendí bien en las filas, gané mucho dinero y disfruté del brillo específico de respetabilidad que conlleva ser un escritor exitoso.

Luego, en marzo de 2020, unas semanas antes de un viaje a casa planificado, recibí una llamada de mi madre. Ella, mi padre y mi hermano estaban enfermos. Scott no podía expresar sus síntomas, pero estaba lento y estornudaba. Mis padres sintieron que tenían gripe, a pesar de que habían sido vacunados. Había otra cosa extraña.

Habían perdido el sentido del gusto y el olfato.


Alerta de spoiler: mis padres estaban bien. Mi hermano también. Meses después, dieron positivo por anticuerpos Covid-19, lo que significa que habían contraído el virus, pero todos tenían casos menores.

Tuvieron más suerte que los 652,480 estadounidenses (y no ha terminado), que murieron de Covid-19 el 13 de septiembre. Diecisiete meses después del inicio de la crisis, se ha convertido en una pandemia no vacunada, gracias a la desinformación sobre vacunas planteada por políticos megalómanos y “líderes de opinión” de derecha.

Recibí la vacuna en abril y, cuando salí de puntillas de la oscuridad, no hay duda de que mis prioridades cambiaron.

Comencé a verlo de manera diferente en junio de 2020, cuando regresé a casa en Nueva York durante unos tres meses, trabajando a distancia.

Por la noche, preparaba la cena de Scott (tomates asados, espaguetis y salsa de tomate), lo arrastraba escaleras arriba hasta la cama y lo ayudaba a elegir su VHS para la noche. A veces, si se sentía un poco nervioso, me acurrucaba en la cama con él. Otras veces, si me sentía un poco nerviosa, se acurrucaba junto a mí.

Scott y yo pasamos nueve meses juntos en el útero, las placentas chocando, pero I era el hermano gemelo que había recibido el don del lenguaje. Al crecer, la culpa acechaba en cada esquina.

Aprendí que mis necesidades siempre tenían que estar en segundo lugar. Mi nombre era «tío hermano». Imité a los terapeutas del habla de Scott, elaborando planes de lecciones, desesperada por sacar las palabras de su boca y curarlo. Y hazme completo.

Las palabras nunca llegaron para él, por supuesto, pero el lenguaje se ha convertido en uno de los puntos focales de mi vida como escritora. Siempre me han atraído las historias de personas marginadas, pero no fue hasta la pandemia, cuando todos nos vemos obligados a enfrentarnos como nunca antes, que me di cuenta de que mi trayectoria profesional era la manifestación de lo que ha sucedido. Siempre ha estado dentro: un deseo de dar voz a quienes no la tienen.

Fue con una perspectiva renovada que me subí a un avión el otoño pasado de regreso al sur, pero en muchos sentidos, nunca salí de Nueva York. El tiempo pasado en casa había resultado tan esclarecedor, tan gratificante, que cada día lejos de Scott parecía un poco vacío.

Es un chico dulce de rostro suave y piel aceitunada. Con 5 pies 3 pulgadas, 90 libras, es tan delicado que temo que la más mínima caída lo rompa. Camina por la vida con la inocencia disponible para aquellos que no están atados por las normas sociales, y me enseñó que las palabras no nos hacen humanos; lo que está enterrado profundamente debajo de nuestros huesos lo hace. Scott me convierte en un mejor hermano, hijo, amigo, socio y persona.

Sin embargo, tuve que volver a trabajar. Fui reportera de un periódico Clemson Football Pace, un trabajo de ensueño, y partes del trabajo me dieron una gran satisfacción. He tenido la oportunidad de escribir sobre los humanos en el centro de algunos de los dramas deportivos más sagrados de la nación, y de destacar a los administradores y entrenadores que disfrutan de un «juego» brutal y explotador. Pero a menudo me sentí en mi lugar.

Scott, izquierda, Joshua Needelman, derecha, en la ceremonia de graduación de Joshua en la Universidad de Maryland.
Scott, izquierda, Joshua Needelman, derecha, en la ceremonia de graduación de Joshua en la Universidad de Maryland. Fotografía: Joshua Needelman

En octubre, caí en un lugar oscuro. La pandemia volvía a alcanzar su punto máximo, se acercaban las elecciones presidenciales y mi mejor amigo de cinco años acababa de dejar mi vida. Además de todo eso, Scott estaba a 750 millas de distancia. Me preocupaba un doloroso problema de la vejiga, por el cual no se reconocieron varios miles de dólares en visitas al médico y procedimientos. Sabía que tenía que volver a la casa de Scott.

Meses después, había tomado la decisión de dejar mi trabajo, pero aún no sabía cómo.

Entonces recibí una llamada de mi madre. Scott se había sometido a una cirugía para extirpar una catarata en su ojo derecho, que había sido descubierta un año antes y que aparentemente había retrasado su visión. Para que la operación funcione, Scott tendría que abstenerse de tocarse el ojo durante dos semanas. Fue más fácil en teoría que en la práctica. Tenía el ojo enrojecido, húmedo y con comezón. Quería frotarlo. Inmediatamente se quitó el parche en el ojo prescrito. Las órdenes verbales resultaron ineficaces, por lo que mis padres acordaron que uno de ellos debería permanecer a su lado en todo momento, para asegurarse de que su ojo no estuviera en problemas.

Horas después de que comenzara el experimento, mi madre me llamó. Scott estaba gritando para que todo el vecindario lo escuchara. Mis padres estaban en crisis. Estaban abrumados por el agotamiento, no solo por la cirugía, sino por los últimos 27 años de noches de insomnio, lucha contra incendios, canciones de Barney y ropa interior para defecar y la angustia que conlleva saber que su hijo no podrá vivir la vida que usted imaginado para él, y que tal vez fue tu culpa, y Dios, por favor, todo lo que pedimos es que pueda ver.

«Joshua», suplicó mi madre, con dolor en la voz, por primera vez. “Necesitamos que regreses a casa. «


Hasta entonces, había dudado en dejar mi trabajo: ¿qué pasa con mi salario? ¿Mi 401k? Mis ventajas

Esta llamada lo cambió todo. De prisa, me subí a un Uber y reservé el siguiente vuelo desde Greenville. Un mes después, volví a casa para siempre.

El ojo de Scott sanó. Se podría decir que es una bendición, pero en realidad es un testimonio del amor de tres personas que solo quieren que Scott viva su mejor vida.

Después del viaje de 12 horas, estacioné mi auto, engullí una porción de pizza y subí las escaleras. Me arrastré hasta la cama de Scott y puse mi brazo alrededor de su costado. Lo agarró. Finalmente, Barney dejó de cantar y todo lo que pude escuchar fue el sonido de su respiración, subiendo y bajando con su pecho. Mi búsqueda de trabajo podría esperar hasta la mañana. Estaba en casa, Scott lo sabía. Estaba en casa.

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