Dime cómo usarás mis datos médicos. Solo entonces puedo registrarme | Kenan malik

W¿Podría permitir que sus datos médicos se anonimicen y se utilicen para la investigación del cáncer o para ayudar con la planificación futura de una pandemia? La mayoría de la gente probablemente diría que sí. Definitivamente lo haría. Pero, ¿qué pasaría si gigantes tecnológicos como Google, compañías médicas como Babylon Health, compañías de seguridad como Palantir o instituciones estatales coercitivas como la policía o los departamentos gubernamentales pudieran acceder a estos datos? Esto levanta algunas banderas rojas. ¿Qué pasaría si estos datos anónimos pudieran realmente ayudar a identificar quién es usted? Ahora me preocupas.

Este es el problema con los datos médicos. Es fundamental para la investigación y la planificación. Y, sin embargo, también se puede utilizar de formas que invadan nuestra privacidad o dañen nuestro futuro. Es una tensión que puede moldear el carácter de la salud y la investigación médica. Sin embargo, rara vez tenemos un debate abierto al respecto, una conversación pública honesta sobre el bien y el mal. Gobiernos, instituciones públicas y empresas privadas: todos simplemente preferirían recuperar nuestros datos con la menor molestia posible.

Numerosos estudios han demostrado la posibilidad de identificar a las personas incluso a partir de datos anónimos.

Esto es exactamente lo que está sucediendo ahora mismo. El mes pasado, el gobierno anunció discretamente un plan llamado Datos de práctica general para la planificación y la investigación (GPDPR) en virtud de los cuales, a partir de julio, todos los datos que tengan los médicos generales sobre sus pacientes formarán parte de una base de datos central accesible a investigadores y empresas privadas. Puede darse de baja, pero solo hasta el 23 de junio. Más allá de esta fecha, incluso si se opone, la base de datos seguirá reteniendo la información que ya tiene. El proyecto, el opt-out y el plazo apenas se han hecho públicos. Muchos médicos son hostiles al régimen, preocupados por cuestiones de confidencialidad y confianza.

Hay dos tipos de bases de datos médicas importantes para el NHS. El primero permite a los médicos acceder a los registros de los pacientes que pueden tratar. Entonces, por ejemplo, si una persona con alergia a la penicilina se presenta en A&E, esa información estará disponible para los médicos allí. Uno hubiera pensado que ya existe tal reflexión conjunta. No tan. Una encuesta de mantenimiento de registros médicos del NHS de 2019 encontró 21 sistemas electrónicos, muchos de los cuales no podían compartir información. Una cuarta parte de los fideicomisos del NHS todavía utilizaba registros en papel. Se espera que en septiembre esté en funcionamiento un nuevo sistema nacional llamado registros de atención compartida, aunque quedan dudas sobre la confidencialidad y el acceso.

El segundo tipo de base de datos reúne la información de millones de personas, lo que permite a los investigadores y planificadores ver el panorama general, desde las variaciones geográficas o étnicas hasta los vínculos ocultos entre los problemas de salud. En 2013, NHS England lanzó su proyecto care.data para crear un almacén de información de este tipo. Sin embargo, el gobierno se vio obligado a cerrarlo luego de controversias sobre las malas garantías de privacidad y la venta de datos a empresas privadas.

Este desastre puede haber sido una de las razones por las que el nuevo proyecto se ejecutó de forma sigilosa. La nueva base de datos incluirá datos aún más sensibles, incluso sobre actividades delictivas, relaciones personales y abuso infantil, así como antecedentes médicos. Sin embargo, quedan sin resolver una serie de problemas que condenaron al régimen anterior.

Numerosos estudios, por ejemplo, han mostrado la posibilidad de identificar a las personas incluso a partir de datos anónimos. La venta de estos datos a empresas privadas sigue siendo un problema. En octubre de 2019, los líderes senior del NHS England se reunieron con ejecutivos de las principales empresas tecnológicas y farmacéuticas para discutir cómo podrían aprovechar la base de datos propuesta. En principio, no hay nada de malo en que los investigadores privados accedan a los datos. El problema surge cuando potencialmente se puede usar para fisgonear en nuestras vidas o para socavar los servicios de atención médica, por ejemplo, por parte de empresas que desean hacerse cargo de las prácticas de médicos de cabecera.

Luego está la cuestión del consentimiento. La mayoría de los procedimientos médicos y los proyectos de investigación requieren un «consentimiento informado»; no pueden llevarse a cabo sin el consentimiento explícito de los involucrados. El raspado de datos del NHS se basa en el ‘consentimiento presunto’: se supone que las personas han acordado ceder sus datos a menos que opten específicamente por no participar. Interrumpe el consentimiento informado. El problema se ve agravado por la forma casi sigilosa en que se armó el proyecto. Esto es lo contrario de cómo debería funcionar un sistema abierto y transparente y podría servir para socavar la confianza pública en el NHS y en la ciencia.

Cuando muera, planeo dejar mi cuerpo para la investigación médica. Durante mi vida, me complace donar mis datos para el mismo propósito. Pero quiero que esta sea mi decisión. Quiero saber para qué sirven los datos. Y quiero asegurarme de que el servicio de salud pública no se vea perjudicado por la búsqueda de beneficios privados. No es mucho pedir, ¿verdad?

Kenan Malik es columnista de Observer

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