Mi mejor amigo, mi mayor enemigo: ¿puedo entender la vida y la muerte de mi hermana? | Familia

METROLa enfermedad de su hermana fue un misterio hasta el día anterior a su muerte. En la primavera de 2016, Fauzia fue llevada al hospital dos veces y cada vez estuvo en cuidados intensivos durante días y días. Sus médicos realizaron pruebas, hicieron suposiciones, las refutaron y llamaron a más médicos hasta que su equipo médico se sumergió en la experiencia, pero no más cerca de un diagnóstico.

‘El misterio permaneció incluso cuando nos dijeron que nos reuniéramos alrededor de su cama en la unidad de cuidados intensivos el 9 de junio de 2016. Después de su muerte, cuando mi madre y yo disfrutamos de las agujas que las enfermeras no le habían quitado del cuello y la muñeca, ella continuó sangrando. Mi madre, una musulmana paquistaní británica que practica su fe con calma pero con diligencia, susurró la sura coránica. Yaseen en su oído derecho y me dijo que vio escapar del párpado de Fauzia una pequeña perla negra – una joya en forma de lágrima – que agarró en la palma de su mano justo antes de desaparecer, con el alma de mi hermana. Era una señal, dijo, un regalo de despedida de su primogénito, que también fue el primero en morir.

No pude ver nada de muerte en Fauzia mientras las brillantes burbujas rojas de la vida fluían de sus venas mientras le quitamos las agujas. Un tipo de pensamiento mágico horrible se apoderó de mi mente en los días siguientes. Me pregunté si estaba muerta o si los médicos también lo habían juzgado mal, asumiendo la muerte mientras dormía profundamente, una bella durmiente gótica moderna.

Fauzia de siete años (izquierda) y Arifa de cuatro años con sus abuelos en Lahore, Pakistán, 1976.
Fauzia de siete años (izquierda) y Arifa de cuatro años con sus abuelos en Lahore, Pakistán, 1976. Fotografía: cortesía de Arifa Akbar

Seis meses antes, Fauzia había comenzado a quejarse de dolor en el pecho y sudores nocturnos intensos con su médico de cabecera, pero sus radiografías habían salido claras. Entonces su rostro se hinchó. Fue llevada a Urgencias y examinada para detectar ictericia y meningitis. Los médicos dijeron que tenía una infección en la sangre que aún no podían identificar. Ella salió, ansiosa por ver sus investigaciones, pero no pudo respirar adecuadamente unos días después y fue devuelta al hospital. Le dieron esteroides y parecía estar mejor, por lo que la liberaron después de 11 días. Pero al mes siguiente, regresó a cuidados intensivos, durante dos semanas esta vez, más débil que nunca, con pulmones inflamados, dificultad para hablar y un comportamiento extraño, que luego nos dijeron que era debido a la inflamación del cerebro. Estaba tan enferma que los médicos la pusieron en coma y realizaron más investigaciones. Aún no hay diagnóstico.

Y luego tuvo una hemorragia cerebral. Comenzó alrededor de las 5 a.m. del 9 de junio, nos dijo el médico cuando nos apresuramos al hospital más tarde en la mañana. Horas más tarde, después de un escáner cerebral, se dieron cuenta de que había sido catastrófico, pero aún no podían nombrar su enfermedad. Me pregunté si se trataba de un nuevo virus mortal que se encontraba en la periferia de la ciencia médica. Nos dijeron que en estas circunstancias solo podían declarar muerto a alguien después de 24 horas. Pero no había posibilidad de cura.

Nos quedamos atónitos. Fauzia no estaba oficialmente muerto, pero tampoco estaba vivo. Tan surrealista como suena, Semantic Limbo me dio 24 horas de esperanza. Si su enfermedad había sido tan misteriosa, también podría serlo su recuperación. Me volví hacia mi madre, la creyente en todos los asuntos invisibles, y le hice la pregunta, pero ella parecía pequeña y silenciosa, ya abrumada por el dolor.

Al día siguiente, Fauzia fue trasladada de la sala abierta a un área privada. Una amable enfermera me saludó y me dijo que me pusiera el EPP. No tenía idea de que estaba sola en la habitación porque estaba aislada. La enfermera y yo charlamos y le dije que todavía no sabían qué le pasaba a Fauzia. Miró las notas médicas y me dijo que allí ha sido un diagnóstico.

Crecí contando historias sobre la crueldad de mi padre hacia Fauzia. Él tiró de su cabello, dijo que no podía soportar mirarla.

«¿Un diagnóstico?» Parecía increíble que su esquiva enfermedad se quedara estancada de la noche a la mañana, justo cuando mi hermana entró en la celda de detención entre la vida y la muerte.

«TB», dijo. «Ella murió de tuberculosis».

Se enteraron, me dijeron más tarde, volviendo a analizar su líquido cefalorraquídeo de una punción lumbar administrada mientras aún estaba viva. No habían buscado la tuberculosis porque no habían pensado en ella como una posibilidad. Pero siempre había estado allí: «propagarse», nos dijeron más tarde, de sus pulmones a otros órganos, a través de su sangre o sistema linfático.

Comenzaron a surgir preguntas: ¿Cuándo volvieron a analizar el líquido cefalorraquídeo de Fauzia, después de su hemorragia o antes? ¿Por qué no pensaron en la tuberculosis cuando vieron que tenía los pulmones inflamados? Un médico de enfermedades infecciosas había estado junto a su cama y me dijo que la tuberculosis, que pensé que había sido prácticamente erradicada en el Reino Unido, había regresado últimamente, entonces, ¿por qué no lo ha sido? ¿No fue considerada por el ejército de especialistas? ¿Y fue solo una terrible coincidencia que encontraran un diagnóstico el día antes de que se apagara su ventilador?

Fauzia había tenido una vida difícil. Sufría de depresión y trastornos alimentarios desde que era adolescente. Había devastado gran parte de su vida y la había puesto en estrecho contacto con las duras burocracias de las profesiones médica y psiquiátrica. A menudo hablaba de sentirse como si el sistema la decepcionara o no la entendiera. Era un sistema, afirmó, que parecía decidido a desconfiar y no creer en ella debido a su cordura. Ahora resultó que había tenido tanta mala suerte en la muerte como en la vida.


UHasta los cinco años, mis padres viajaban entre Londres y Lahore, tratando de decidir dónde vivir. Nací en Londres, pero regresaron a Pakistán en 1975 cuando yo tenía tres años, con la esperanza de reasentarme. Pero en 1977, el dinero se estaba convirtiendo en un problema en la casa de nuestros abuelos paternos, donde vivíamos con nuestra familia extendida. Mi padre no ganaba nada, mientras que todos sus hermanos ayudaban a administrar la casa. Mi hermana y yo supimos de repente que íbamos a volver a Inglaterra. Me horroricé por la noticia.

El traslado a Londres en diciembre de 1977 contenía su propio trauma de combustión lenta. Nos habíamos distanciado de la familia extendida y nos encontrábamos en la pobreza. La vida en tecnicolor de Lahore se perdió y todo se volvió blanco y negro.

Fauzia era la única de los tres nacidos en Pakistán y su juventud fue mucho menos serena que la mía. Ella solo conoció a nuestro padre cuando él tenía 13 meses porque estaba en Londres tratando de encontrar un trabajo antes de enviar visas y boletos de avión para que mi madre y Fauzia se unieran a él. Llegaron a Londres el 23 de octubre de 1971. Aterrizaron en Heathrow y descubrieron que mi padre llegaba tarde, por lo que esperaron en la sala de llegadas. Mi madre estaba vestida con un nuevo Shalwar Kameez y Fauzia en traje de noche. Llegó en un auto que le había pedido prestado a un amigo, y cuando vio a Fauzia extendió la mano para abrazarla, pero ella, sin saber quién era, lloró y se abrazó a nuestra madre. Le preguntó a nuestra madre por qué lloraba y volvió a intentarlo, pero Fauzia volvió la cara. Después de eso, su estado de ánimo cambió y le habló con severidad en el auto, diciéndole chup – cállate – cuando seguía llorando. Tal vez se sintió rechazado la primera vez que se conoció, pero no pudo ni debería haber marcado el tono de toda su relación.

Cuando nací, me dijeron que mi padre no pudo evitar maravillarse de mí. Tal vez me vio como el primogénito porque estuvo allí durante mi nacimiento. En lugar de ocultar su favoritismo, lo hizo explícito. Me dijo, volubitablemente, que yo era adorado y especial. Yo era la chica que no podía lastimar. Fauzia era la niña problemática mucho antes de que hiciera algo malo. Incluso la llegada de un hermano dos años después no ha desmantelado mi primacía ante los ojos de mi padre.

Crecí contando historias sobre las crueldades aleatorias de mi padre hacia Fauzia cuando era un bebé: desde hacer que le sangrara la boca metiendo los dedos y tirando de sus mejillas, hasta sacudirla y correrla junto a él, incluso cuando estaba sin aliento y llorando. . Mi madre tenía miedo de dejarlo solo con Fauzia. Aprovecharía cualquier oportunidad para decirle que se fuera, tirar de su cabello y decirle que no podía soportar mirarla. A veces, él se negaba a comer en la misma mesa que ella, por lo que tenía que esperar hasta que él terminara. La culpaban por la falta menor y le decía que mi mal comportamiento o el de mi hermano se debía a ella porque era la mayor y había dado un mal ejemplo.

Arifa Akbar (izquierda) y Fauzia con sus padres en Londres, alrededor de 2005.
Arifa (izquierda) y Fauzia con sus padres en Londres, alrededor de 2005. Fotografía: cortesía de Arifa Akbar

No hay elementos incendiarios de violencia que se recuerden de esta época. Mi papá siguió tratando a Fauzia de manera diferente. Ahora sé que su comportamiento equivalía a abuso verbal y emocional, pero no podría haberlo llamado así en ese entonces. Incluso ahora siento que lo estoy traicionando, pero está bien usar ese término. Todavía me preocupa que la violencia familiar pueda ser tan selectiva. Los cargos contra Fauzia se han normalizado aquí. Sospecho que así es como funcionan algunos abusos domésticos: pinchazos, pellizcos y un tsunami de microagresiones. Eso es lo que lo hace tan pernicioso, y no es menos monstruoso que las escenas de violencia desgarradora.

Mi corazón se ha endurecido un poco hacia mi padre después de la muerte de Fauzia, pero tampoco es tan simple. Yo también lo vi sufrir. Durante 15 años ha vivido con demencia. Ahora está solo, en su casa de retiro no lo visitó ningún otro miembro de la familia que yo. Es como pagar una penitencia.

Su estado bloqueado hace que cualquier cuenta de sus acciones sea injusta. Pinto cuadros que él no puede discutir ni corregir. Sería fácil construir una narrativa alternativa: que él no era tan cercano a Fauzia como a mí; que él estaba allí para apoyarla como adulta; que pasó horas entreteniéndonos cuando éramos niños. Nos amaba de diferentes maneras, podría decir. Cualquiera que sea la fuente de su complicada relación con Fauzia, ella está enterrada sin palabras en él para siempre.


Wa los 16, Fauzia fue trasladada al piso de arriba para compartir una habitación conmigo. Fue entonces cuando comenzamos a convertirnos en aliados. Comenzamos a discutir todas las formas en que nuestros padres nos habían fallado: ella habló de que nuestro padre era malo con ella y de cómo me trataba de manera diferente. Pensó que nuestra madre no la había protegido. Empecé a comprender lo diferente que había sido su infancia de la mía. Fauzia también describió sus estados de ánimo cada vez más bajos, sus depresiones repentinas.

Se convirtió en mi amiga más cercana, una hermana mayor consciente y comprensiva cuya calidez di por sentado, pero cuyo dolor me sentí como el mío. A pesar de su depresión, tenía un optimismo sin fondo cuando necesitaba sentirme más seguro de mí mismo en el mundo. «Claro puedes hacerlo, Arifa ”, dijo con confianza cuando me sentí insegura. «¿Por qué te preguntas a ti mismo?» Nos unimos por los libros, y sus gustos han dado forma a los míos para crear un lenguaje de intimidad entre nosotros: hablar de cierta novela o artista se ha convertido en una forma de definirnos entre nosotros y con nosotros mismos.

Una obra de Fauzia, una de una serie encontrada en su carpeta después de su muerte.
Una obra de Fauzia, una de una serie encontrada en su carpeta después de su muerte. Fotografía: Suki Dhanda / The Guardian

La primera gran depresión de Fauzia ocurrió en 1990, aunque ninguno de nosotros la reconoció como tal en ese momento. Había abandonado su curso básico de bellas artes, a pesar de que el curso lo había significado todo para ella. Tenía 19 años y estaba haciendo cada vez menos, en bata de baño la mayor parte del tiempo y arrastrada hacia abajo por medias paralizantes. La depresión parecía incognoscible y monstruosa.


METROLa última reunión con Fauzia fuera del hospital fue en mayo de 2016. Fue poco después de su primera admisión a Urgencias en abril. Había habido cuatro años de silencio entre nosotros. Tuvimos una discusión de vez en cuando durante décadas, pero esta vez fui yo quien eligió la pelea. No puedo recordar qué lo desencadenó, pero sentí que todos mis viejos resentimientos no expresados ​​salían a la superficie durante una comida y me volví hacia Fauzia para decirle que la odiaba, gritándolas antes de salir furiosa de la casa.

Después, mi madre me dijo que tenía que disculparme, pero no pude porque la ira, ahora liberada, era demasiado para dejarla de lado y demasiado irracional para explicarla. J’étais furieux contre elle pour la dépression de sa vie, pour ne pas être la sœur qu’elle avait été autrefois, pour me faire sentir comme son oppresseur alors que je ne l’avais jamais trahie, et je sentais que c’était el caso. ella que había construido una narrativa en mi contra, llamándome su matón cuando era su amigo.

En los años de silencio helado entre nosotros, había echado de menos su compañía, su escucha atenta, su pasión por las cosas, aunque seguía enojado. Sentí un aumento de peso después de que nos conocimos en A&E en abril, aunque una parte de mí seguía preocupada, porque a pesar de la cantidad de nuevos comienzos que Fauzia y yo habíamos tenido, siempre parecía que volvíamos al resentimiento y al resentimiento. nosotros. nuestras viejas identidades o culparnos unos a otros.

Los bailarines de Degas son la inspiración para esta pieza de acuarela y bordado, pero Fauzia ha agregado sus propios elementos.
Los bailarines de Degas son la inspiración para esta pieza de acuarela y bordado, pero Fauzia ha agregado sus propios elementos. Fotografía: Suki Dhanda / The Guardian

Todo cambió entre Fauzia y yo cuando me fui a la universidad. Recuerdo el día que tomé el tren a Edimburgo, ella no quería hablar conmigo. Cuando le pedí que me viera en la estación, se negó a cambiarse la bata. Ella se comportó como si la hubiera agraviado. Pensé que estaba siendo irrazonable, pero todavía sentí una punzada de culpa cuando me fui. Unos minutos antes de que el tren saliera de la estación, vi a Fauzia corriendo por el andén con un rollo de papel en la mano. Me llegó a tiempo y enrollé el papel para encontrar su cuadro favorito: un bodegón de flores con meticulosas pinceladas de óleos en azules profundos, púrpuras y turquesas. Era la única obra de arte terminada que había traído a su entrevista de admisión a la fundación de arte en 1989, y en la parte de atrás escribió: «Para Arifa, mira, mi primera gran obra de arte. ¡¡Arte !! Fauzia ”. Me sentí encantado. Siempre fuimos mejores amigos.

Salir de casa para ir a la universidad había significado dejar a Fauzia mientras se derrumbaba lentamente. ¿La he abandonado? De hecho, ¿fui yo en parte responsable de su depresión? Sentí que estas inquietantes preguntas invadían sin una palabra entre nosotros después de mi regreso de Edimburgo. Quizás Fauzia los plantó allí. Supongo que tenía derecho a hacerlo: el legado de ser la favorita de mi padre de niña le parecía tóxico ante el trato brutal que le había dado. Durante mis años fuera, Fauzia debió haber decidido que yo también le había mostrado su crueldad, ya que se volvió sarcástica y burlona cuando regresé.

Se estaba volviendo difícil estar con ella, incluso en momentos en que no estábamos discutiendo, porque todo volvía a su dolor. Su sufrimiento era insuperable, al parecer, y estaba harto de estar involucrado.


ACasi siendo alentada a tomar una clase de costura a finales de la treintena, había regresado a la escuela de arte, a los 43 años, y estaba a la mitad de una licenciatura en Bellas Artes en Camberwell College of Arts, donde sobresalió, después de su muerte.

Cuando reunimos sus innumerables cuadernos de bocetos y portafolios unas semanas después de su muerte, comencé a buscar pistas sobre su mundo interior. Me había mostrado reacio a buscar por miedo a ver cosas que serían difíciles de reconocer. Sabía que encontraría muchas aclaraciones sobre Fauzia, pero también vería las formas en las que la había juzgado mal.

Mirando su arte, me sorprende encontrar fotos de mí mismo. En un cuaderno de bocetos titulado «Investigación del artista», hay una foto mía sonriendo y abrazando a nuestra sobrina, una de las hijas de nuestro hermano. Mis ojos están abiertos, los de mi sobrina están cerrados de risa. Reconozco la imagen: fue copiada de una fotografía tomada en la casa de nuestra madre.

Se hace evidente que forma parte de un proyecto cuyos temas giran en torno a las mitologías. Hay otros siete retratos míos, casi todos en primer plano, y la mayoría de ellos en doble página, contra un cuadro clásico con querubines, figuras bíblicas y santos dibujados en el lado opuesto. Reconozco cada foto mía a partir de fotografías tomadas por la familia. Estas imágenes me sorprenden por su parecido, pero también por la sensación de estar pintadas de forma ligera pero significativa. Hizo que mi cara se viera más armoniosa de lo que es: mi nariz es más pequeña, el espacio entre mis dientes superiores se ha ido. Me doy cuenta, con cierta inquietud, de que esto es deliberado. Hay algo triste en su intencionalmente alisar mis imperfecciones, pero el tono idealizado de las palabras que acompañan a los retratos me entristece más: «¡Es divertida y honesta!» está escrito bajo a.

Doy vuelta la página. Otra imagen sonriente mía con una letra debajo: “Ella es multifacética como todos los seres humanos bien dirigidos y trabajadores y su individualidad es notable. Miro mi foto y los santos del otro lado del cuaderno de bocetos y está claro que me colocan al lado del ideal. Tiene una duración de varias páginas y el tono casi fantástico de las palabras es insoportable. Veo el dolor de ser «la otra» hermana. Aquí está mi alto estatus en la familia como la hija perfecta y, en su ausencia, el puesto que le asignaron como mi opuesto.

Esta «confesión final» bordada recuerda la escena del lecho de muerte de un cuadro antiguo. Fauzia a menudo copiaba elementos de pinturas maestras y agregaba sus propios giros. Fotografía: Suki Dhanda / The Guardian

Hay dos imágenes finales mías que cierran todo el proyecto. Aquí estoy solo, en un primer plano aún más magnificado, y ahora no estoy idealizado. yo miro casi como yo, pero se insertaron pequeñas peculiaridades que hacen que mi cara se vea gótica y un poco grotesca: mis rasgos encorvados, mi nariz larga y huesuda, mi barbilla como una bruja. Debajo de las imágenes, recortó una sola palabra impresa, en mayúsculas, de una revista. Lo miro, sorprendido al principio, luego recordé todas las formas en que desconfiamos el uno del otro: «DEMONIO».

La palabra arroja instantáneamente imágenes anteriores bajo una nueva luz. Esto es lo que ella estaba construyendo: mi caída, de ángel a diablo. Estas últimas fotos me recuerdan que así como ella fue mi hermana demonio por un tiempo, destructiva y peligrosa en su ira, yo era suya. Parece una conclusión, en cierto modo, pero no fue el final de nosotras como hermanas. No era su hermana demonio al final de su vida, y ella no era mía.

Nos reunimos dos meses antes de su muerte. Había ido a su cama de hospital con el corazón palpitante, esperando verla viva, mostrándole que siempre estaba allí para ella.

En las semanas y meses posteriores a la muerte de Fauzia, tuvimos que perseguir a los médicos varias veces para obtener una explicación más completa de por qué no le habían diagnosticado una vieja enfermedad infecciosa que, de otro modo, podría haberse curado con un tratamiento con antibióticos.

Dos meses después de su muerte, finalmente nos enviaron un informe resumido de su caso, que mostraba claramente lo bien que lo habían intentado los médicos, pero también que había «oportunidades perdidas». Su forma de tuberculosis era relativamente rara y difícil de detectar, nos dijeron. Cuando comencé a leer sobre la enfermedad, descubrí que a menudo era esquiva y también podía permanecer inactiva en el cuerpo durante décadas antes de despertar y atacar el sistema, lenta y sigilosamente, por dentro. A pesar de todos los avances en la ciencia médica, la tuberculosis sigue siendo lo incognoscible, o al menos no completamente contagio conocido.

Me encuentro pensando que podríamos haber seguido siendo amigos, si ella hubiera vivido. Me pregunto cómo podría haberme dibujado ahora, si yo mismo hubiera estado sentado para ella. Espero no ser más el ángel compañero, ni el demonio, sino vacilar en algún punto intermedio, y que ella me vea como la persona en la que me había convertido, con todo el amor, el miedo y las heridas de la carne de nuestra fraternidad.

Arifa Akbar es el principal crítico de teatro de The Guardian. Su libro, Consumido, es publicado el 10 de junio por Hodder & Stoughton por £ 16,99. Para apoyar a The Guardian, solicite su copia en guardianbookshop.com. Pueden aplicarse cargos por envío.

Estará en conversación con Christina Patterson el jueves 10 de junio en el Blackwell Online Event; entradas disponibles a través de consume.eventbrite.co.uk

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