‘Podría haber muerto’: la familia pide mejores pruebas de ictericia para bebés no blancos | Niños

Poco después del nacimiento de su hijo Jaxson, Lauren Clarke notó que sus ojos estaban amarillos e inyectados en sangre. «Seguíamos preguntándole si tenía ictericia, pero siempre nos decían que siguiéramos alimentándolo y que pusiéramos a Jaxson frente a una ventana», dice.

No fue hasta que Clarke fue readmitido seis días después con una infección que una partera detectó la ictericia de Jaxson. Alrededor de este tiempo, sus niveles se estaban volviendo peligrosamente altos.

“Pasamos cinco días más en el hospital para que Jaxson fuera tratado con fototerapia y antibióticos. Si no hubiera tenido que volver al hospital, él podría haber muerto o haber tenido serios problemas de salud a largo plazo”, dice ella.

Esta semana, el Observatorio de Raza y Salud del NHS anunciará nuevos fondos para la investigación sobre la efectividad de la detección de ictericia en recién nacidos negros, asiáticos y de minorías étnicas en la parte posterior de un informe reciente que muestra que las pruebas para evaluar la salud de los recién nacidos no son efectivas para no -niños blancos. Un informe provisional está programado para mayo de 2024, y se esperan recomendaciones finales para noviembre de 2024.

La tía de Jaxson, Gemma, una partera, dice que el trauma podría haberse evitado si el personal de atención médica hubiera conocido mejores formas de detectar la ictericia. Fotografía: Fabio de Paola/The Guardian

La investigación no puede llegar demasiado pronto. La tía de Jaxson, Gemma Poole, una partera de Nottingham, creó su empresa, Essential Baby Company, para desarrollar recursos y capacitación sobre las necesidades específicas de las mujeres y los bebés de piel negra y morena, después de que los médicos inicialmente no detectaron la ictericia de Jaxson.

Poole cree que el trauma que tuvieron que soportar su sobrino, su hermano y su cuñada podría haberse evitado si los profesionales médicos hubieran conocido mejores formas de detectar la ictericia en bebés no blancos.

«El color de las encías, las plantas de los pies y las manos, el blanco de los ojos, la cantidad de pañales mojados y sucios y si el bebé se despierta para alimentarse y alerta podrían ser indicadores más confiables si un bebé negro o moreno tiene ictericia», dice ella.

«Y para la cianosis, el interior de la boca, los labios y las yemas de los dedos pueden ser más confiables que simplemente decirles a los padres que busquen un color de piel azul o pálido si el bebé es negro o marrón. Pero a las mujeres sabias no se les ha enseñado qué mirar». en estos lugares, por lo que es difícil tener un enfoque estandarizado para la evaluación.

También se están trabajando nuevas tecnologías que son potencialmente más confiables y racialmente inclusivas. EarMetrics es un dispositivo similar a un termómetro digital que, cuando se inserta en el oído, puede detectar los niveles de oxígeno, la función cardíaca, la ictericia y la temperatura con sus sensores de alta sensibilidad.

Nick Gompertz, ex médico de cabecera y director ejecutivo de EarSwitch, quien creó EarMetrics, dijo: “El canal auditivo está más cerca del corazón y el cerebro y básicamente no tiene pigmento. Es probable que esto diagnostique con mayor precisión las puntuaciones de Apgar, la cianosis y la ictericia, independientemente del color de la piel.

Todavía se encuentra en las primeras etapas de la investigación clínica, pero los datos iniciales de la Universidad del Oeste de Inglaterra y la Universidad Queen Mary de Londres sugieren que proporciona datos muy precisos. Gompertz espera que los obstáculos regulatorios necesarios se superen a mediados de 2025, pero cree que podría implementarse antes en el NHS al asociarse con los fabricantes de dispositivos médicos existentes.

Mientras tanto, los hospitales se están volviendo más proactivos. Muchos fideicomisos del NHS miden rutinariamente la saturación de oxígeno en la sangre de todos los recién nacidos, utilizando oxímetros de pulso. “Evaluamos los niveles de oxígeno de cada bebé en nuestro hospital, unidad dirigida por parteras y partos en el hogar, alrededor de las tres horas de vida”, dice Sam Oddie, neonatólogo consultor de Bradford Teaching Hospitals Foundation Trust.

Lauren Clarke con Jaxson, su pareja Matthew y Gemma. Fotografía: Fabio de Paola/The Guardian

“A veces detecta condiciones graves cuando otras pruebas de nacimiento han sido normales. Por ejemplo, los recién nacidos con cardiopatías congénitas pueden presentar cianosis. Es muy difícil de notar para el personal y los padres, y probablemente sea más difícil en los bebés negros o del sur de Asia, razón por la cual la oximetría de pulso universal es tan útil.

«Recientemente vimos a un bebé que tenía niveles extremadamente bajos de oxígeno en la sangre debido a un problema cardíaco. Otras pruebas de rutina no detectaron esto. La prueba del oxímetro de pulso no mostró signos de duda de que jugó un papel en salvar la vida de este bebé».

Oddie dice que la ictericia es mucho más difícil de detectar, especialmente en los bebés del sur de Asia, pero señala que si los padres o los médicos sospechan ictericia, las pautas del Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención establecen que se debe administrar una prueba.

Él piensa que otras áreas de formación también necesitan ser más diversificadas.

“Es raro que la reanimación neonatal se enseñe con otra cosa que no sea una muñeca europea blanca. Necesitamos un conjunto mucho más diverso de materiales educativos e imágenes para que todos los médicos sepan cómo se presentan las diferentes enfermedades en pacientes con piel más oscura.

De regreso en Nottingham, Clarke dice que una mejor capacitación ayudaría a otros a evitar pasar por lo que pasó su familia. «Si los profesionales médicos que vimos hubieran escuchado nuestras preocupaciones o hubieran recibido la capacitación adecuada para incluir a todas las etnias, este es un trauma que se podría haber evitado para nosotros y muchas otras familias».

Michelle Rhodes, directora de enfermería de los Hospitales de la Universidad de Nottingham, dijo: «Reconocemos y agradecemos las recomendaciones hechas en el informe NHS Race and Health Watch, y reconocemos los problemas y preocupaciones que Lauren encontró en la atención recibida por Jaxson».

«Los hospitales de la Universidad de Nottingham continúan implementando las recomendaciones de la revisión en la atención de Jaxson, incluida la actualización de pautas y políticas, la sensibilización y la comprensión entre el personal y el uso de nuevas tecnologías, incluidos los bilirrubinómetros».