Un momento que me cambió: una rara enfermedad me dejó luchando por respirar y arregló mi matrimonio | Salud y Bienestar

El consultor de otorrinolaringología se sienta en su computadora revisando las imágenes de mi laringoscopia: una cámara conectada a un cable empujada por mi fosa nasal y por mi garganta. Estoy sentado con las manos en las rodillas. La espera es terrible. Pensé que había experimentado varias formas de “desesperación” en mi vida, pero ahora sé lo que realmente significa. Si resulta que no puede ayudarme, si no puede decirme nada, entonces tendré que continuar en esta versión del infierno donde atarme los cordones de los zapatos o caminar y hablar me deja jadeando, hambriento de aire. Y el infierno ni siquiera es el agotamiento extremo, la incapacidad o la pérdida de cosas que todavía podría haber hecho como una mujer sana de 40 años. El infierno es saber que yo, mi cuerpo, le estoy fallando a mi amado hijo de 16 meses. No puedo soportarlo.

Luego, el consultor me indica su computadora. En la pantalla hay un video de mi tráquea. La película es ligeramente obscena, mis cuerdas vocales palidecen y palpitan sobre la carnosa tráquea. Por supuesto, incluso yo sé que no debería ser carnoso: debería haber fuertes anillos de cartílago, pero el mío está cubierto de tejido cicatricial.

Finalmente, se vuelve hacia mí y me da una respuesta. Tengo estenosis subglótica idiopática, una condición rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 400,000 personas, especialmente mujeres entre 35 y 45 años. Mi tráquea se ha reducido a 6 mm. Existe una cirugía mayor disponible, dice, una resección, que consiste en extirpar el área afectada y, a veces, reconstruirla con un trozo de costilla. Cuando me dice que le gustaría incorporar un tubo de respiración de traqueotomía temporal, se me cae la compostura. Llevo mi mano protectora a la suave piel de mi cuello: “Oh. Realmente no quiero eso.

«Sí, pero es mejor que asfixiarte».

Durante la hora al día que podía estar fuera de la cama, priorizaba llevarle toda la energía y alegría que podía a mi hijo.

Decidimos que primero harán una cirugía temporal más pequeña, usando un láser para cortar el tejido cicatricial, un globo quirúrgico para dilatar la tráquea. Él es pragmático. “Esta operación será temporal. Tal vez tengas unos meses de buena respiración, tal vez más. Su …»

» … un vendaje. Entiendo. Eso no me molesta. Solo necesito cuidar a mi bebé.

“Bueno, lo necesitas inmediatamente. Ya sabes, si tienes una infección respiratoria, podría…”

Lo decimos los dos a la vez.

«Matarte.»

«Mata me.»

Este momento tomó dos años para prepararse. Cuando quedé embarazada, asumí que mis constantes dificultades para respirar se resolverían cuando ya no tuviera un feto gigante jugando Twister en mi útero. Entonces asumí que eran solo los rigores de la privación del sueño y el peso extra del bebé. Eventualmente, cuando ya no podía subir escaleras, fui a un médico, quien me dijo, de manera concluyente, que era asma. La enfermedad y las citas se intensificaron durante los siguientes seis meses: una batería de análisis de sangre y aliento, un inhalador que me empeoró, un medicamento para el reflujo que me enfermó tan violentamente que mi esposo murió. ‘t).

«Le rogué al consultor que me viera antes para poder estar completo para mi hijo»… Hudson con su hijo. Foto: Cortesía de Kerry Hudson

Un médico de oído, nariz y garganta (ENT) me diagnosticó erróneamente una condición extremadamente rara llamada traqueomalacia, así que durante dos semanas pensé que pasaría el resto de mi vida dando vueltas alrededor de un tanque de oxígeno. Otro otorrino me dijo que en realidad tenía un tumor en la tráquea. Luego estaban las biopsias, las tomografías computarizadas y las radiografías de tórax, todas realizadas en diferentes clínicas en Praga, donde vivo, y navegaba en mi checo roto.

No es inusual. Lo que tengo es tan raro que a la mayoría de las personas inicialmente se les diagnostica mal. De hecho, es un mérito para los excelentes profesionales del sistema de salud checo que me diagnosticaron en unos meses, no en años o incluso décadas como tantos otros.

Finalmente, conseguí una cita con este otorrinolaringólogo, uno de los mejores del país. Pero lo más pronto que pudo verme fue dentro de tres meses, y mientras tanto mi respiración, mi agotamiento, empeoraban. Durante la hora al día que podía estar fuera de la cama, priorizaba llevarle toda la energía y alegría que podía a mi hijo. Luego me retiraba a la cama a escribir cuando podía. Si no me movía en absoluto, podía permanecer despierto y trabajar durante 40 minutos a la vez.

Mi infancia, que podría resumirse cortésmente como pobre y traumática, me dio extraordinarios dones de resiliencia, pero ese golpe final, la idea de que esta podría ser mi vida, y la de mi hijo y mi esposo también, fue casi demasiado para soportar. Habíamos pasado por una inmigración hermosa y brutal, un embarazo pandémico y el primer año de paternidad y, aunque mi esposo era todo lo amable que cualquiera podría desear, la presión sobre nuestra relación se estaba volviendo abrumadora. Una noche dije que sería mejor no estar allí y esa misma noche, desesperada, le envié un correo electrónico al consultor rogándole que me viera antes para poder «estar con todas mis fuerzas para cuidar de mi niño». ”.

De vuelta en la sala de consulta, no me sorprende saber que mi condición, la estenosis subglótica idiopática, podría haberme matado. Soy vagamente consciente de este sentimiento de muerte inminente y lo he ignorado durante meses. Pero oírlo decir es validar. De repente estoy tranquilo. Ya no está en mis manos. Aquí estoy con un médico, y este médico no me dejará morir. De hecho, incluso podría hacerme mejor.

Mi cuerpo roto ayudó a reparar fracturas por estrés que amenazan la relación

Debe ir a su próxima operación antes de poder programar la operación de emergencia. Me acompaña a esperar en el café, un bullicioso centro de jóvenes estudiantes de medicina, pacientes en batas de felpa y visitantes cansados. Regresa con mis notas médicas, una pequeña foto cuadrada de mi tráquea asesina e instrucciones para que venga el lunes, lo antes posible, para llevarme a una sala de operaciones.

«Gracias, muchas gracias.»

Llamo a mi marido desde el taxi. Su absoluto amor incondicional fue increíble en lo que nuestra vida podría haber sido. Irónicamente, me doy cuenta de que mi cuerpo roto ayudó a reparar las fracturas por estrés que amenazaban nuestra relación. O su respuesta a eso a. Parece aliviado. Parece asustado. Me dice que me apresure a casa. Lo extraño mucho a él y a nuestro bebé.

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